Orientation et référence Soutien et accompagnement Groupes de soutien Café-Rencontres Réseau Entre-Aidants Programme de prêt d'équipement Programme en régions Programmes enfants/adolescents
La Société de la SLA du Québec accueille toute personne ayant reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique. Elle offre une écoute attentive et empathique à leur besoin de parler des émotions qu'elles ressentent, donne l'information pertinente aux questions que les malades se posent et complète cette information verbale par l'envoi de documents spécialement conçus à l'intention des personnes atteintes de SLA.
Les services d'écoute et d'information sont également offerts aux proches de la personne atteinte qui seront les premiers aidants naturels et dont la propre vie sera grandement bouleversée par la maladie frappant un des leurs.
A l'écoute des besoins des malades, la Société de la SLA explique les différents services dispensés par les établissements du réseau de la Santé et des Services sociaux qui sont les plus appropriés au cas de chacun.
Elle explique également le champ d'expertise et le rôle des différents professionnels de la santé les plus susceptibles de venir en aide au patient et ce, à différents stades de la maladie. Un suivi régulier permet de s'assurer que chacun bénéficie de tous les services auxquels il a droit.
Tout au long de la maladie, un soutien personnalisé est offert au malade et à ses proches. Cette forme d'accompagnement varie grandement d'une personne à l'autre puisqu'elle s'adapte aux besoins spécifiques de chacun.
La Société organise à Montréal, de septembre à mai, des soirées d'information et d'échanges à l'intention des personnes atteintes de la SLA, des membres de leur famille et des professionnels du milieu de la santé. Les thèmes de ces rencontres sont choisis en fonction des besoins et intérêts exprimés par les membres et une période de questions et de discussion suit les présentations.
Les groupes de soutien ont lieu de 19h à 21h aux bureaux de la Société de la SLA du Québec. Pour connaître les dates et les thèmes des prochaines rencontres, cliquez ici.
Si vous avez des questions concernant ces groupes ou des sujets de discussion à nous suggérer, n’hésitez pas à nous en faire part en communiquant avec nous.
Les café-rencontres ont lieu de septembre à mai et s’adressent autant aux personnes atteintes de la SLA qu’à leurs aidants. Il s’agit de rencontres informelles permettant aux gens de discuter avec d’autres personnes qui vivent les mêmes réalités. Les participants aux café-rencontres sont répartis en deux groupes, ce qui facilite les échanges: un groupe de personnes atteintes de la SLA et un groupe distinct pour les aidants.
Les café-rencontres ont lieu de 13h30 à 15h30 aux bureaux de la Société de la SLA du Québec. Pour connaître les dates des prochaines rencontres, cliquez ici.
La Société de la SLA est fière d’annoncer le lancement du programme Réseau Entre-Aidants prochainement.
A travers le Réseau Entre-Aidants, les proches aidants et les personnes atteintes de la SLA ont l’occasion de participer aux conférences téléphoniques avec d’autres aidants naturels vivant sensiblement les mêmes réalités qu’eux et ce, à partir du confort de leur maison ou de leur travail.
Le but de ce programme d’aide est de fournir de l’éducation, de l’information et du soutien aux aidants naturels afin d’améliorer l’estime de soi et le sentiment de bien-être chez ceux-ci.
Comment ça marche?
Le Réseau Entre-Aidants est un service de conférences téléphoniques confidentiel, bilingue, gratuit qui a pour but de relier les aidants naturels à des fins d’information et de soutien.
Étape 1 : L’ aidant ou la personne atteinte s’inscrit auprès de la Ligne Info du Réseau Entre-Aidants.
Étape 2 : À l’heure et à la date de leur conférence téléphonique, l’aidant naturel appelle le numéro fourni par le personnel du Réseau Entre-Aidants et se retrouve automatiquement en contact avec la conférence de la Société de la SLA. L’emplacement où l’aidant se trouve – à la maison ou au bureau – importe peu puisqu’il s’agit simplement d’avoir accès à un téléphone.
L’aidant naturel vit une expérience unique puisqu’il reçoit de l’aide et du soutien en discutant de thèmes qui le touchent directement avec d’autres aidants naturels.
Pour connaître les thèmes des prochaines conférences, consultez notre Calendrier des événements.
Pour plus d’information sur ce service, visitez le www.reseauentreaidants.com
Programme de prêt d'équipement
Ce programme comporte deux volets :
a) La Société de la SLA offre aux personnes atteintes des équipements qui contribuent à améliorer leur qualité de vie et qui ne font pas partie des équipements fournis gratuitement par le système de santé de la province.
b) Dans un contexte de dépannage d'urgence, la Société de la SLA du Québec peut défrayer les coûts de location de certains équipements dont le malade a besoin immédiatement, mais que l'institution impliquée dans le dossier ne peut lui offrir sur le champs. Par une entente contractuelle avec l'institution en cause, et ce pour une période pré-déterminée et limitée dans le temps, la Société de la SLA du Québec permet au malade de recevoir plus rapidement l'équipement dont il a besoin.
Trois principes sous-tendent la politique de prêt d'équipements :
- que les demandes rencontrent les objectifs du programme ;
- que les conditions d'admissibilité du patient soient établies ;
- que les demandes soient transmises à la Société de la SLA du Québec par un ergothérapeute intervenant auprès du patient.
Grâce aux subventions de la Société de la SLA du Canada et de la Fondation André-Delambre, la Société de la SLA du Québec a entrepris des tournées en régions dans le but de rencontrer dans leur communauté les personnes atteintes de la SLA et leurs aidants, de connaître leurs besoins, de leur offrir des services et de sensibiliser la population et les intervenants à la maladie.
Ces rencontres peuvent inclure une présentation sur un sujet précis concernant la SLA, des forums de discussion avec des spécialistes ou encore des témoignages de personnes touchées par la maladie.
Pour connaître les dates des prochaines régions visitées, cliquez ici.
SLA411 - DeStiné spéciaLement Aux jeunes
La Société canadienne de la SLA a mis sur pied un programme d’information et de soutien – nommé SLA411 – pour venir en aide aux jeunes dont le père ou la mère est atteint de la SLA.
Pour consulter ce programme et les ressources qu’il comporte, veuillez cliquer ici.
