Ressources Médecin Centre de réadaptation CLSC Info-santé Centre de jour Service de répit Atelier des aidants naturels Visites amicales à domicile Programme d'alimentation (popote-roulante) Services d'entretien ménager Service de transport
Les ressources du réseau comportent de nombreux avantages tant pour vous que pour votre soignant. Les services requis diffèrent d'une personne atteinte à l'autre et d'un soignant à l'autre.
Tout comme la SLA se manifeste à des degrés différents chez les personnes atteintes, les soignants réagissent différemment au stress occasionné par le rôle qu'ils assument, d’où l'importance de s'assurer que les services soient adaptés aux besoins individuels s'ils se veulent utiles et efficaces.
Les services décrits ci-dessous sont offerts par les CLSC, certains établissements du réseau de la santé comme les centres de réadaptation et des organismes communautaires.
La SLA est une maladie neurologique. Votre médecin de famille vous référera à un spécialiste, le neurologue. Il évaluera régulièrement votre condition, vous prescrira la médication appropriée et répondra à vos questions. Le neurologue pratique à l'hôpital, en centre de réadaptation ou en cabinet privé.
Les centres de réadaptation proposent à la personne atteinte une approche interdisciplinaire personnalisée en complémentarité avec les différents partenaires du réseau. Le but est d'aider la personne et ses proches à s'adapter aux changements successifs dans leur vie personnelle, familiale et sociale.
L'équipe est multidisciplinaire (éducateur spécialisé, médecin, infirmière, physiothérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, travailleur social, nutritionniste, psychologue)
Ces centres offrent des services spécialisés et personnalisés d'adaptation et de réadaptation fonctionnelle et psychosociale. Plusieurs centres offrent un programme spécifique pour les personnes atteintes de SLA.
Les centres de réadaptation font aussi l'évaluation du besoin d'aides techniques à la mobilité : canne, marchette, fauteuil roulant manuel et électrique.
Des services d'aide technologique à la communication (ordinateur, clavier électronique) sont aussi offerts pour les personnes ayant des difficultés à parler.
Vous pouvez bénéficier des services du CLSC; ces services peuvent varier d'un CLSC à l'autre. Un intervenant du réseau ou vous-même peut téléphoner au CLSC de votre territoire. Un intervenant se rendra à votre domicile et évaluera vos besoins avec vous. Il vous orientera vers les ressources appropriées. Le CLSC vous informera des différents services auxquels vous pouvez avoir accès.
L'équipe du soutien à domicile est une équipe multidisciplinaire de professionnels (médecin, infirmière, physiothérapeute, ergothérapeute, travailleur social, nutritionniste, inhalothérapeute…).Les intervenants offrent leurs services à domicile pour les personnes avec mobilité réduite.
- Médecin :
Seulement certains CLSC offrent un suivi médical à domicile par un omnipraticien. - Infirmière:
En partenariat avec le médecin, l'infirmière suit l' état général (signes vitaux, enseignement de la prise de médication, contrôle de la tension artérielle).
Elle fait aussi des prélèvements sanguins, prise d'urine et prodigue des soins de plaie et de pansement au besoin.
En phase plus avancée, elle participe aux soins de colostomie, gastrostomie, trachéotomie et gavage.
À souligner l'importance de l'enseignement des techniques de soins auprès de la personne et de ses proches. L'infirmière délègue certaines tâches à la famille selon la capacité de cette dernière. - Physiothérapeute:
La physiothérapeute évalue les capacités physiques tels la force musculaire, la marche, l'équilibre et les transferts (se relever d'une chaise, d'un lit).
Un programme d'exercices adaptés selon la progression de la maladie est enseigné afin de stimuler l'activité musculaire. Les proches peuvent y participer.
Une aide technique à la marche (canne, marchette) sera proposée au besoin.
Plusieurs personnes se plaignent de douleurs parfois causées par la maladie mais souvent d'origines diverses (tendinite, capsulite, arthrose…). L'intervention de la physiothérapeute vise à soulager la douleur. - Ergothérapeute:
L'ergothérapeute évalue les activités de la vie quotidienne (s'habiller, se laver, manger, utilisation de la toilette, cuisiner, entretien ménager).
L'ergothérapeute propose des nouvelles façons de faire, des équipements et des aides techniques compensatoires pour favoriser le maintien de l'autonomie (vêtements, ustensiles adaptés…). Elle enseigne aussi aux proches comment déplacer la personne de façon sécuritaire lorsque la mobilité de celle-ci est réduite.
L'ergothérapeute évaluera l'environnement physique du domicile et proposera certaines adaptations :
adaptations simples comme l'installation de barres d'appui dans la salle de bain, un siège de bain pour faciliter l'hygiène etc... ou adaptations majeures comme une plaque élévatrice dans les escaliers, installation d'un ascenseur, transformation complète d'une salle de bain etc...
Un programme de financement et de subvention est disponible (Programme d'adaptation domiciliaire « PAD »).
L'ergothérapeute du CLSC a le mandat de faire les démarches pour les demandes de triporteur et quadriporteur. - Travailleuse sociale:
La travailleuse sociale apporte du support et du soutien à la personne et à ses proches.
Elle aide à résoudre des problèmes liés aux difficultés d'ordre relationnel. La dynamique familiale change avec l'évolution de la maladie; les membres de la famille doivent s'adapter à leurs nouveaux rôles.
La personne atteinte subit des pertes d'autonomie progressives, elle doit composer avec ses pertes physiques et fonctionnelles. La travailleuse sociale l'assiste dans son cheminement.
Elle complète les demandes d'hébergement. - Nutritionniste:
La nutritionniste offre des conseils alimentaires.
Chez la personne atteinte, la dysphagie (difficulté à avaler) est un problème fréquent. Elle donne des conseils sur le type d'aliments plus facile à avaler et les produits pour épaissir les liquides.
Dans les cas de dysphagie plus avancée, elle enseigne les techniques de gavage et assurera le suivi à domicile. - Inhalothérapeute:
L'inhalothérapeute évalue et favorise le maintien de la condition respiratoire.
Dans la région de Montréal, le suivi à domicile est habituellement assuré par l'Hôpital-Maisonneuve-Rosemont; ailleurs au Québec par les CLSC. - Auxiliaire familiale et sociale:
L'auxiliaire familiale et sociale assure les soins et l'hygiène personnelle tout en favorisant l'autonomie. Elle accomplit les tâches suivantes selon l'évaluation des besoins: entretien ménager, préparation de repas, lessive, aide à l'habillage, à l'hygiène et à l'alimentation.
Elle offre aussi du gardiennage pour les personnes dont la sécurité est compromise si laissées seules. Le soignant peut alors sortir faire des courses ou participer à une activité en toute quiétude. - Prêt d’équipements:
Les prêts d’équipements diffèrent d’un CLSC à l’autre.
Info-santé est un service téléphonique et conseil donné par une infirmière 24 hres/7 jrs. Elle répond à vos questions, vous conseille, vous oriente.
Le numéro de téléphone est disponible à votre CLSC.
Les locaux des centres de jours sont généralement situés dans un centre d'hébergement, centre de réadaptation, centre hospitalier, en clinique de santé mentale ou en centre privé. Plusieurs activités et services sont offerts : activités physiques, récréatives et sociales.
Ces programmes ont lieu le jour et sont offerts habituellement une à deux fois par semaine. Plusieurs centres fournissent aussi des repas le midi et assurent le transport aller-retour.
On doit être référé par un intervenant du réseau.
Service qui permet aux soignants de s'accorder un peu de temps libre loin des responsabilités qui leur incombent. Ceci est important, plusieurs soignants subissent un stress qui porte véritablement atteinte à leur capacité de prodiguer des soins de qualité.
Les programmes de répit permettent aux soignants de refaire le plein d'énergie nécessaire pour continuer à aider la personne atteinte de SLA. Les services de répit se traduisent sous diverses formes.
Les CLSC, agences privées et parfois des bénévoles peuvent offrir des services de gardiennage à domicile durant la journée de façon hebdomadaire.
L'hébergement temporaire dans un centre d'hébergement est aussi une autre alternative. La travailleuse sociale du CLSC fait les démarches pour obtenir ce service. La durée du séjour peut varier d'une à quatre semaines à la fois. Chaque personne est admissible à deux répits par année (maximum huit semaines).
Les programmes d'hébergement temporaire en centre d'hébergement sont aussi très utiles lorsque les soignants doivent être hospitalisés ou lorsqu'ils désirent prendre des vacances.
Les proches des personnes atteintes de la SLA prodiguent la plus grande partie des soins à domicile. Le besoin d'aide augmente avec la progression de la maladie.
Plusieurs établissements dans le réseau de la santé dont les CLSC offrent des ateliers pour les aidants naturels. Ces ateliers visent la prévention de l'épuisement des soignants.
Ils trouvent de l'information, des conseils et du support. Ils peuvent partager leur expérience avec d'autres personnes qui vivent sensiblement la même situation.
Ce sont des rencontres hebdomadaires échelonnées sur quelques semaines.
Des bénévoles d'organismes communautaires apportent écoute et appui par des visites à domicile ou appels téléphoniques. Ce service vise à soulager la solitude et l'isolement.
PROGRAMME D'ALIMENTATION
(POPOTE-ROULANTE)
La popote-roulante livre à domicile des repas chauds et équilibrés, le midi, aux personnes qui commencent à avoir de la difficulté à faire leurs courses et à cuisiner.
La préparation de ces repas à coût abordable et la livraison sont assurées par des bénévoles d'organismes communautaires.
Au Québec, des services d'entretien ménager sont offerts aux personnes âgées de 65 ans et plus et aux personnes en perte d'autonomie indépendamment de leur âge.
Ces services sont offerts par des entreprises d'économie sociale accréditées par le gouvernement du Québec. Ce sont des organismes sans but lucratif. Les tarifs varient selon les revenus de la personne.
Des services de travaux légers sont offerts tels l'époussetage, entretien des planchers, chambres, cuisine, salle de bain, etc.
Les bénévoles offrent des services de transport par voiture ou véhicule adapté surtout pour les déplacements à caractère médical et social. On peut généralement y avoir recours à peu de frais.
Les grandes villes peuvent offrir des services de transport adapté pour les personnes handicapées qui ne sont plus en mesure de prendre le transport en commun.
