Manuels et feuillets d'information

Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA
Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l'intention des médecins
Fiches techniques



1- Manuel pour les personnes
qui vivent avec la SLA
(s’adresse aux personnes atteintes de SLA)

Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA

La troisième édition du Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA est un excellent outil de référence rempli de conseils pratiques.

Cet ouvrage donnera aux lecteurs des suggestions pour la prise en charge de leur état de santé et sera le point de départ de plusieurs discussions entre les malades, les membres de leurs familles et les personnes qui les traitent sur l’organisation des soins et sur les façons de composer avec cette maladie neurologique dont l’évolution est souvent rapide. La version française du manuel vient de paraître.

« Le manuel, auquel un large éventail de professionnels ont contribué, fait un panorama complet du sujet, a déclaré la Directrice des services et de l’éducation, Jane McCarthy.

Le comité de lecture réunissait trois neurologues, un physiatre, deux personnes atteintes de la SLA ainsi que des aidants naturels ayant ou ayant eu des malades à leur charge. Nous sommes convaincus que les personnes qui consulteront cet ouvrage, surtout celles qui viennent de recevoir leur diagnostic, trouveront qu’il s’agit d’un outil inestimable. »

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Survol de l'information contenue
dans le manuel:

  • Une description générale de la SLA, des symptômes, des signes cliniques et de l’état de la recherche médicale à ce jour

  • Une série de trucs et de suggestions d’outils pour aider les malades et leurs aidants naturels

  • Une liste de ressources où trouver de l’aide et du soutien (pour les ressources offertes à l’échelle locale, communiquer avec la société de la SLA de votre province)

  • Des renseignements sur les stratégies de prise en charge des malades, sur la composition de l’équipe de soins et sur diverses considérations comme les problèmes de mobilité et de dépendance, la déglutition, l’alimentation, les troubles d’élocution et de communication, les difficultés liées à la respiration et aux fonctions pulmonaires, l’hygiène buccale, les questions qui se posent en fin de vie et les soins spécialisés

  • Les aides techniques et les activités quotidiennes

  • Les aspects juridiques et financiers.

  • Les ressources en matière d’éducation et de soutien

Pour vous procurer un exemplaire du manuel, communiquez avec le bureau local de la société de la SLA.

Les organisations et les professionnels oeuvrant dans le domaine de la santé peuvent s’adresser au bureau de la Société canadienne de la SLA. Pour obtenir un exemplaire imprimé, composez le 1 (800) 267-4257.

Les personnes qui le désirent peuvent télécharger la version PDF imprimable du manuel en suivant les instructions ci-bas.

Les bibliothèques, établissements d’enseignement, de santé et autres, de même que les professionnels qui ne travaillent pas dans le domaine de la SLA peuvent également se procurer le manuel.

Télécharger: Télécharger le manuel en français
Format: Adobe Acrobat
Poids du fichier 1.2 MB
Langue: Français

Comment télécharger Acrobat Reader
Pour voir des fichiers PDF, vous devez installer sur votre ordinateur le logiciel gratuit Adobe® Acrobat® Viewer. Si vous ne le possédez pas, vous pouvez le télécharger gratuitement à partir du site web de Abobe.

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2- Guide de suivi des patients atteints
de la SLA à l’intention des médecins
(s’adresse davantage aux professionnels de la santé ayant des patients atteints de la SLA)

Si vous êtes un médecin de famille ou un généraliste avec un patient récemment diagnostiqué de la SLA ou un patient que vous suspectez d’avoir la maladie, ce nouveau Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l’intention des médecins de première ligne est pour vous!

Pour assurer d’offrir les meilleurs soins possibles, il est nécessaire que les gens atteints de SLA aient un médecin de première ligne qui s’y connaît en la matière et qui travaille en collaboration avec une équipe spécialisée en SLA. Le nouveau guide vous assistera afin de :

Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l’intention des médecins
  • Reconnaître les signes et symptômes de la SLA

  • Comprendre la progression de la SLA, la gestion des symptômes, les besoins changeants des patients et l’importance des soins interdisciplinaires

  • Aider vos patients et leurs aidants naturels à vivre avec cette maladie neuromusculaire dégénératrice complexe

Pour télécharger ce guide, veuillez cliquer ici

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Fiches techniques
(Source: ALS Canada)

PDF 1- 10 faits concernant la SLA
PDF 2- Lignes directrices pour parler de la SLA
PDF 3- Notre mission
PDF 4- Le stress chez l'aidant
PDF 5- Diminuer le stress
PDF 6- SLA, SP et DM
PDF 7- SLA la mémoire des visages
PDF 8- SLA les premiers pas
PDF 9-SLA comment aider
PDF 10-Produits naturels
PDF 11- Essais cliniques
PDF 12- Test génétiques pour la SLA
PDF 13- Sclérose latérale primitive (SLP)
PDF 14- Thérapies complémentaires
PDF 15- Composer avec sa peine

PDF 16- Les dangers des thérapies non prouvées

PDF 17- SLA bulbaire

PDF 18- SLA et changements cognitifs 

PDF19- Fatigue compassionnelle

PDF 20- Maladie d'Aran-Duchenne

PDF 21- Fiche de renseignements sur la SLA
PDF 22- Maladie de Kennedy

PDF 23- Ventilation: options et décisions

PDF 24- Autres avenues thérapeutiques

PDF 25- Sexualité, rapports intimes et maladie chronique

PDF 26- Dix faits sur la douleur dans la SLA

 

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