Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)
La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire à évolution très rapide dont l'issue est toujours fatale. Connue en France sous le nom de Maladie de Charcot - du nom du premier neurologue français qui en a identifié les symptômes il y a quelque 130 ans - et aux États-Unis sous le nom de Maladie de Lou Gehrig - du nom du célèbre joueur de baseball décédé de la maladie dans les années 40 - elle se caractérise par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles moteurs, ce qui entraîne une paralysie totale graduelle de la personne atteinte alors que ses facultés intellectuelles demeurent vives et intactes.
On ignore encore les causes de la maladie. Dans environ 5% à 10% des cas, il peut exister une prédisposition génétique familiale.
La SLA peut atteindre n'importe qui
La SLA est la cause la plus courante de décès des suites d’une maladie neurologique au Canada. Près de 3 000 Canadiens en sont présentement atteints.
Elle peut frapper n'importe qui, n'importe quand, sans égard à l'âge, au sexe ou à l'origine ethnique et bien que l'incidence de la maladie soit plus grande chez les gens âgés de 50 à 75 ans, des personnes d'à peine 20 ans peuvent en être atteintes.
La SLA entraîne généralement le décès dans les trois à cinq ans suivant le diagnostic. Sans que l'on ne sache exactement pourquoi, de 10% à 15% des patients peuvent cependant vivre quelque 10 ans après le diagnostic.
Quelques faits au sujet de la SLA :
- Maladie neuromusculaire mortelle
- Cause inconnue, traitement curatif inconnu
- Évolution très rapide. Dans la plupart des cas, espérance de vie de 3 à 5 ans après le diagnostic
- Destruction des cellules nerveuses des muscles moteurs
- Paralysie progressive de tous les muscles volontaires
- Graduellement, le malade ne peut plus marcher, se servir de ses mains, parler, manger et finalement respirer
- Facultés intellectuelles intactes jusqu'à la fin
- Maladie qui frappe à tout âge, mais l'incidence est plus grande entre 50 et 75 ans
- Maladie qui frappe un nombre un peu plus élevé d'hommes que de femmes
- Vie familiale profondément bouleversée
- Grande détresse psychologique
- Coûts considérables en termes de temps, d'énergie, de soins et d'appareils de plus en plus importants et dispendieux
- Cause la plus fréquente de décès des suites d'une maladie neurologique
- Plus de personnes meurent de SLA chaque année que de dystrophie musculaire, de sclérose en plaques ou de fibrose kystique réunies.
